APDEJT.si

Društvo Viljem Julijan je na tiskovni konferenci opozorilo na primer šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo, ki mu je ZZZS zavrnil zdravljenje z zdravilom vyjuvek. Društvo poziva k takojšnji odobritvi povračila stroškov za to zdravilo, ki je po njihovih navedbah ključno za njegovo zdravljenje. Odzvali so se na razkritja oddaje Tarča o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in poudarili, da je bila zahteva zavrnjena na nezakonit način.

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na Trgu republike v organizaciji Društva Viljem Julijan opozorili na težave pri uveljavljanju pravic otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje pristojnega ministrstva, s ciljem izboljšanja položaja teh družin.